PLACES » To, czego nie widzisz, jest tak samo prawdziwe – życie z niewidoczną niepełnosprawnością

Wyobraź sobie, że każdego dnia budzisz się z bólem, którego nikt nie widzi. Że zwykły spacer do sklepu to wyprawa wymagająca kilkugodzinnego planowania, a udział w spotkaniu towarzyskim to walka z lękiem, którego nie da się wytłumaczyć w kilku zdaniach. Teraz wyobraź sobie, że mimo tych codziennych zmagań, słyszysz: „Ale wyglądasz świetnie!” albo: „Przecież nic ci nie jest, uśmiechasz się i normalnie chodzisz”. Jak wytłumaczyć coś, czego nie widać? Jak udowodnić, że to, czego inni nie dostrzegają, jest równie prawdziwe i obciążające? Co odpowiedzieć na pytanie co u ciebie? Co dzisiaj robiłaś? Jeśli jedyne co byłaś w stanie to wypicie herbaty, połykanie tabletek i leżenie w ciemnym pokoju?

Słowo „niepełnosprawność” najczęściej przywodzi na myśl obrazy fizycznych barier – wózków, schodów, podjazdów, uchwytów w toaletach czy oznaczonych miejsc parkingowych. Jednak świat niepełnosprawności jest o wiele bardziej złożony. Miliony osób na całym świecie codziennie mierzą się z wyzwaniami, które pozostają niewidoczne dla otoczenia. Przewlekły ból, migreny, choroby autoimmunologiczne, spektrum autyzmu, depresja, zaburzenia lękowe, schizofrenia, ADHD, fibromialgia, Crohn czy endometrioza – te stany często niewidoczne “na zewnątrz”. A jednak kształtują nasze życie, decyzje i relacje.

Niewidzialne Ciężary Codzienności - Niewidoczne Niepełnosprawności

Wyjście do pracy, zrobienie zakupów, podróż komunikacją miejską – pozornie błahe zadania mogą stać się prawdziwym wyzwaniem. Często wyglądamy “zdrowo” - jednocześnie zmagając się z bólem. Bólem, który przeszywa każdy kawałek ciała. A może w ostatniej chwili odwołamy spotkanie - wyjście z domu tego dnia wiąże się z paraliżującym stresem.

Przeżycie kolejnego dnia jest niezwykle trudne. Przy znajomych z pracy się uśmiechamy, zagadujemy. Może nawet wrzucimy na social media zdjęcia z pieskami czy wspomnienia wakacji.

Kamuflujemy, maskujemy. A później musimy się tłumaczyć i udowadniać. W końcu naszej choroby nie widać.

Spotykamy się z nieprzychylnymi spojrzeniami, gdy nie ustąpimy miejsca w autobusie, słyszymy komentarze gdy wychodzimy z dostosowanej toalety. A w tle toczy się nasza prywatna cicha walka z chorobą.

Przewlekły ból - niewidoczne obciążenie

Ból przewlekły, choć niewidoczny na zewnątrz, może znacząco wpływać na nasze życie, stając się formą niepełnosprawności niewidocznej.

Definiuje się go jako stan trwający dłużej niż trzy miesiące, który często nie ustępuje mimo leczenia i wykracza poza czas typowego gojenia się tkanek. Może mieć charakter ciągły lub nawracający, często stając się samodzielnym problemem zdrowotnym.

Wymaga on indywidualnego podejścia terapeutycznego, w skład którego często może wchodzić farmakoterapia, fizjoterapia, zmiana diety czy terapia psychologiczna. Codziennie odczuwany często wpływa na naszą zdolność do pracy, aktywność społeczną czy zdrowie psychiczne. Wyobraź sobie ból, który nie mija po żadnej tabletce, z którym się budzisz, z którym zasypiasz. Ból, który powoduje, że robi Ci się słabo, że upadasz. Który sprawia, że przez kolejną godzinę starasz się myśleć tylko o oddychaniu i przetrwać. Ból, który męczy nie tylko fizycznie, ale również jest dla nas ogromnym obciążeniem psychicznym.

Przyczyny takiego stanu mogą być różnorodne – od urazów, przez choroby przewlekłe, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, fibromialgia, endometrioza, zespoły bólowe, nerwobóle, aż po migreny.

Co ważne, przewlekły ból nie zawsze jest możliwy do jednoznacznego zdiagnozowania, co sprawia, że często czujemy się zmuszone do tłumaczenia lub wręcz udowadniania realności naszego cierpienia.

Chroniczne zmęczenie – ukryta bariera codzienności

Chroniczne zmęczenie to coś więcej niż zwykłe uczucie zmęczenia. To trwałe, głębokie wyczerpanie, które nie ustępuje nawet po długim odpoczynku czy śnie. Stan ten, podobnie jak ból przewlekły, jest przykładem niepełnosprawności niewidocznej – ograniczenia zdrowotnego, które nie jest od razu widoczne, ale znacząco wpływa na życie osoby nim dotkniętej.

Osoby zmagające się z chronicznym zmęczeniem mogą doświadczać trudności w wykonywaniu codziennych czynności, utrzymywaniu pracy czy uczestnictwie w życiu społecznym. Uczucie ciągłego wyczerpania, które nie mija nawet po odpoczynku, może być źródłem frustracji i niezrozumienia – zarówno dla osoby chorej, jak i jej otoczenia.

Jednym z najbardziej znanych schorzeń związanych z chronicznym zmęczeniem jest zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS). ME/CFS może mieć postać łagodną lub prowadzić do głębokiej niepełnosprawności. Szacuje się, że nawet 75% osób chorych nie jest w stanie podjąć pracy zawodowej. Badania jakości życia wykazują, że funkcjonowanie osób z ME/CFS może nastręczać więcej trudności niż w przypadku takich chorób jak stwardnienie rozsiane, depresja czy rak płuc.

Chroniczne zmęczenie może być również objawem innych schorzeń, w tym fibromialgii, endometriozy, stwardnienia rozsianego, chorób autoimmunologicznych, neurologicznych czy zaburzeń snu. Niezależnie od przyczyny, wpływa na zdrowie psychiczne, relacje społeczne i ogólne funkcjonowanie.

Niewidoczna twarz chorób autoimmunologicznych

Choroby autoimmunologiczne stanowią istotny przykład niepełnosprawności niewidocznej. Są to schorzenia, w których układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy, prowadząc do stanów zapalnych, uszkodzeń komórek oraz zaburzeń funkcji organizmu. Wśród najczęstszych chorób autoimmunologicznych wymienia się toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów, twardzinę układową, chorobę Hashimoto, cukrzycę typu 1, stwardnienie rozsiane, łuszczycę oraz wiele innych.

Objawy chorób autoimmunologicznych są zróżnicowane i często nieoczywiste, co utrudnia ich rozpoznanie. Mogą obejmować:

bóle stawów,
przewlekłe zmęczenie,
problemy skórne,
zaburzenia trawienne,
problemy z układem nerwowym lub hormonalnym.

Ze względu na brak widocznych oznak, osoby zmagające się z tymi chorobami nierzadko spotykają się z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Dodatkowo, cykle nawrotów i remisji objawów wpływają na możliwość wykonywania codziennych czynności, podejmowania pracy czy utrzymania aktywności społecznej.

Zdrowie psychiczne, a jego niewidoczny wpływ na codzienne funkcjonowanie

Trudności związane ze zdrowiem psychicznym, choć często niewidoczne na pierwszy rzut oka, mogą mieć znaczący wpływ na funkcjonowanie w różnych obszarach życia. Zdarza się, że mylone są z chwilowym spadkiem nastroju lub przejściowym stresem, podczas gdy ich skutki bywają długotrwałe i głęboko wpływają na codzienność.

Doświadczenia takie jak depresja, lęk, zmienność nastroju, objawy psychotyczne czy PTSD to tylko niektóre z przykładów stanów, które mogą utrudniać codzienne funkcjonowanie. Czynności, które wielu osobom wydają się rutynowe – jak wyjście do pracy, zakupy, czy podtrzymywanie relacji z innymi – mogą stać się wyjątkowo wymagające lub wręcz niemożliwe w obliczu silnych emocji, takich jak bezradność, przytłaczający lęk czy poczucie odrealnienia.

Trudności te mogą także wpływać na koncentrację, zdolność podejmowania decyzji oraz regulowanie emocji i reakcji w codziennych sytuacjach. Wiele osób doświadcza również psychicznego zmęczenia i braku energii, które ograniczają ich aktywność i uczestnictwo w życiu społecznym.

Społeczne tabu wokół zdrowia psychicznego sprawia, że często jesteśmy niezrozumiane, stygmatyzowane, a nasze doświadczenia nie są traktowane z należytą powagą. To może prowadzić do jeszcze większej izolacji, obniżenia poczucia własnej wartości i trudności w szukaniu pomocy. Wsparcie społeczne, edukacja i większa wrażliwość są kluczowe, aby ułatwić nam funkcjonowanie w społeczeństwie na równi z innymi.

Widzieć to, co niewidoczne

Każde niewidoczne schorzenie to inna historia – to tysiące historii, których nie widać, ale które są tak samo prawdziwe jak te, które mają fizyczną formę. W świecie, w którym tak bardzo polegamy na tym, co widzialne, otwartość, empatia i zrozumienie stają się kluczowe. Bo niepełnosprawność nie zawsze ma swoją „widzialną” twarz – czasem ukrywa się za uśmiechem, który maskuje ból, lub za spokojem, który skrywa burzę myśli.

Może, zamiast pytać: „Dlaczego potrzebujesz tej pomocy?”, warto powiedzieć: „Jestem tu, jeśli potrzebujesz wsparcia”. Bo to, czego nie widzimy, jest równie prawdziwe – i zasługuje na zrozumienie.

Ukryte piętno w miejscu pracy

Jednym z największych wyzwań dla osób z niewidzialnymi niepełnosprawnościami jest stygmatyzacja w miejscu pracy. Według badania przeprowadzonego w 2011 roku, aż 88% osób z niewidzialnymi niepełnosprawnościami miało negatywną opinię na temat ujawnienia swojej diagnozy pracodawcom. Obawiają się dyskryminacji, braku zrozumienia i utraty szans zawodowych.

Statystyki pokazują również, że osoby z niewidzialnymi niepełnosprawnościami mają trudniejszy start na rynku pracy. Dane amerykańskiego Biura Statystyki Pracy z 2017 roku wskazują, że stopa bezrobocia w tej grupie jest wyższa niż wśród osób zdrowych. Co więcej, osoby z niewidzialnymi niepełnosprawnościami mają mniejsze szanse na zdobycie wykształcenia wyższego, co ogranicza ich możliwości zawodowe.

Według raportu BBC osoby żyjące z HIV mają trzykrotnie wyższą stopę bezrobocia niż osoby niezmagające się z tą chorobą. To alarmujące dane, które podkreślają konieczność większego wsparcia dla osób z ukrytymi niepełnosprawnościami.

Jak możemy to zmienić?

Zrozumienie niewidzialnych niepełnosprawności zaczyna się od empatii, ale nie tej wielkiej i pomnikowej, tylko codziennej, praktycznej – tej, która każe zadać sobie pytanie, zanim wypowiesz komentarz. Czasem wystarczy po prostu nie zakładać z góry, że widzimy całą czyjąś historię.

Zanim powiesz: „Ale przecież wygląda zdrowo”, spróbuj pomyśleć, że może właśnie dlatego tak trudno jej przyznać się do tego, co ją boli. Może ta młoda, wysportowana kobieta, która właśnie wyszła z toalety dla osób z niepełnosprawnościami, tam musiała wykonać sobie zastrzyk. Może ma pompę insulinową, którą trzeba napełnić. Może nosi worek stomijny. Może dopiero co wyszła ze szpitala po operacji i zgięta w pół walczy z bólem, który nie pozwala jej ustać w kolejce dłużej niż 3 minuty?

W tym aspekcie pojawia się również temat “otwartości” dostępnych toalet. Kluczyki u portiera, czy domofony do toalet to nie jest dobre rozwiązanie!

Bo co, jeśli po drugiej stronie ktoś spojrzy w kamerę i zamiast otworzyć toaletę i pomyśli: „Nie wygląda na niepełnosprawną”?

Czy naprawdę chcemy budować świat, w którym dostępność trzeba negocjować na żywo, przez domofon, pod nadzorem kamerki, z błagalnym spojrzeniem do obcej osoby, by pozwoliła otworzyć drzwi?

Bo może do toalety będzie chciała dostać się kobieta, która jest głucha, i kiedy spróbuje dostać się do toalety z domofonem, nikt po drugiej stronie jej nie usłyszy. Bo domofon nie przewidział języka migowego. Ani tego, że nie każda niepełnosprawność daje się „zautoryzować głosem”. A nawet jeśli będzie mogła skorzystać z domofonu– to czy naprawdę musi przez słuchawkę gdzieś na korytarzu tłumaczyć obcej osobie swoją medyczną historię, żeby móc załatwić fizjologiczną potrzebę?

Toalety dostępne nie powinny być luksusem „na żądanie”. Nie powinny być przywilejem przyznawanym przez kogoś na podstawie domniemanej oceny wyglądu. Mają służyć potrzebującym – a nie wyglądającym potrzebująco.

W przestrzeni publicznej należy wdrażać zasady projektowania uniwersalnego – takie, które uwzględniają różnorodne potrzeby użytkowników. Wszystkich.